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一针高达55万元的罕见病用药，有几个家庭能够承受？瑞昌市乐园乡张坊村16岁的脊髓性肌萎缩症患者柯紫乐就面临着这样的困境。不幸中的万幸是，在相关部门的关爱、协调下，她终于用上了“天价”救命药，巨额药费也得到报销。紧接着，该药被纳入国家医保药品目录，全国所有像柯紫乐一样的罕见病患者因此而受益。罕见病女孩京东白条取现暂时关闭怎么刷出来办-原因须知

 

柯紫乐的父亲柯于杰告诉记者，女儿一出生就患有脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，其特征是脊髓前角运动神经元退化，导致严重的肌肉萎缩、无力和进行性运动功能丧失。在去年7月之前，柯紫乐依靠辅助工具尚能勉强行走。去年中考，柯紫乐以优异的成绩考上重点高中，但病情突然加重，即使依靠辅助工具也无法站起来。

去年7月25日，柯于杰带着女儿到北京求医。医生说，诺西那生钠注射液对脊髓性肌萎缩症疗效较好，但每针价格高达55万元，第一年需要打6针。该药没有纳入国家医保药品目录，需自费使用。

“我自己患尿毒症，已经透析12年，没有劳动能力；妻子要照顾我和两个孩子，也没法工作，一家四口全靠低保维持生活。55万元一针，对我们来说就是天文数字！”柯于杰说。

就在全家人绝望时，乐园乡乡村振兴站工作人员在开展防返贫监测时，了解到这一情况，立即将柯家识别为突发严重困难户，通过多种方式为其筹集到救助款近10万元。

“病情不等人！”乐园乡党委书记陈险告诉记者，“考虑到情况特殊，我们立即与瑞昌市医保局沟通，请求将诺西那生钠注射液比照医保药品目录报销。”

去年9月9日，瑞昌市医保局向市乡村振兴领导小组递交了《关于建档立卡困难户柯紫乐住院治疗费用报销情况的请示》，请示写道：“因诺西那生钠注射液属于医保目录外药品，费用较高，鉴于此特殊情况，建议市政府按照健康扶贫兜底政策落实。”

去年9月13日，相关部门批复，同意柯紫乐使用诺西那生钠注射液费用按照90%比例报销。同时，经乐园乡政府多方沟通，柯紫乐只要支付1针药品的费用，另外5针由厂家捐赠。

去年12月28日，柯紫乐出院了。目前，她已经打了4针诺西那生钠注射液，疗效较好，正在家做康复训练。

去年12月3日，国家医保局召开新闻发布会，公布了国家医保药品目录调整结果，有7种罕见病用药被纳入医保药品目录，其中就包括诺西那生钠注射液。这是自2016年以来，高值罕见病药物首次被纳入医保药品目录。得知消息，柯于杰搂着女儿，喜极而泣：“女儿，我们有救了！”